Hier, le Conseil « emploi, politique sociale, santé et consommateurs » de l’Union Européenne a adopté un texte majeur demandant aux gouvernements des pays européens la mise en place, d’ici 2013, de stratégies nationales pour les maladies rares. Sur la base de l’exemple français, cette recommandation met l’accent sur la nécessité d’une approche globale permettant la reconnaissance, la prévention, le diagnostic, les soins et la recherche pour ces maladies. Elle insiste également sur la nécessaire implication des associations de malades.